Arbeitskreise der GPN

Prof. Dr. med. M. Konrad, Münster
konradma@uni-muenster.de

Frau Prof. Dr. med. Stefanie Weber, Marburg
stefanie.weber@med.uni-marburg.de

Tätigkeitsbericht 2013 des Arbeitskreises Molekulargenetik

Der AK Experimentelle Nephrologie dient der Vernetzung von in der Kindernephrologie tätigen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern. Dabei sind Ärztinnen und Ärzte aber auch Forschende mit anderen wissenschaftlichen Ausbildungen gleichermaßen angesprochen. Neben dem Austausch zu verschiedenen wissenschaftlichen Themen, ist es ein Anliegen des AKs, auch Kooperationsprojekte zu fördern. Der AK sieht sich dabei insbesondere als Anlaufstelle für junge Kolleginnen und Kollegen, die eine Karriere als Clinician Scientists anstreben.

Frau Prof. Dr. med. Anette Melk, Hannover
melk.anette@mh-hannover.de

Herr PD Dr. med. Jun Oh, Hamburg
j.oh@uke.de

Tätigkeitsbericht AK experimentelle Nephrologie in Bearbeitung

Prof. Dr. med. Rainer Büscher
rainer.buescher@uk-essen.de

Prof. Dr. med. Jun Oh, Hamburg
j.oh@uke.de

Stand der Leitlinien für die Pädiatrische Nephrologie

Prof. Dr. med. Franz Schaefer, Heidelberg
Franz.Schaefer@med.uni-heidelberg.de

PD Dr. med. Martin Bald, Stuttgart
M.Bald@klinikum-stuttgart.de

Prof. Dr. med. Dieter Haffner, Hannover
Haffner.dieter@mh-hannover.de

AK hypophosphatämische Rachitis

Der Arbeitskreis hypophosphatämische Rachitis ist eine Kooperation der GPN und der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED). Er beschäftigt sich mit der Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit hypophosphatämischer Rachitis, insbesondere der X-chromosomal erblichen Hypophosphatämie (XLH). Hierzu hat der Arbeitskreis ein nationales Patientenregister und eine prospektive Beobachtungsstudie etabliert mit dem Ziel, belastbare Daten über den klinischen Verlauf und etwaige Komplikationen dieser seltenen Erkrankung zu erhalten. Hieran beteiligen sich 40 nephrologische/endokrinologische Zentren aus Deutschland und der Schweiz. In der Beobachtungsstudie erfassen wir Daten zum Körperwachstum, der Körperzusammensetzung, muskuloskeletalen Funktion und der Lebensqualität. Zu guter Letzt nutzen wir neue Serum-Biomarker, um nicht-invasiv den Knochenstoffwechsel/ -Qualität bei Kindern mit XLH zu evaluieren. Der Arbeitskreis hat an einer in Nature Reviews Nephrology veröffentlichen Guideline zur XLH mitgewirkt, die als open access öffentlich zugänglich ist (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31068690) und in Kürze auch als deutsche Übersetzung zur Verfügung stehen wird.

Derzeit im AK durchgeführte Studien:

Wachstum und Komorbidität bei Kindern mit XLH

eine prospektive multizentrische Beobachtungsstudie
und nationales / internationales Patientenregister

XLH-Arbeitsgruppe der GPN und der DGKED

Studie: Longitudinale jährliche Erfassung (Ziel ≥ 100 Patienten):

• Wachstum/Anthropometrie: 24 Parameter (M. Zivicnjak, MHH)
• Knochengesundheit: Bone marker panel (M.L. Leifheit-Nestler, MHH)
• Nierengesundheit: lithogene Substanzen, tubuläre Marker (B. Hoppe, Bonn, U. John, Jena)
• Zahngesundheit: COHIP-G6/19 Fragebogen (R. Schilke, Zahnklinik MHH)
• HRQoL: KIDSCREEN-52 Fragebogen u. Telefoninterviews (M. Klein, Kath. Hochschule NRW)

Prospektives nationales / internationales XLH-Patientenregister:

• Repräsentative Aussagen zum langfristigen Krankheitsverlauf incl. seltener Komplikationen
• Jährliche Erfassung krankheitsrelavanter Parameter (10 Jahre)
• Ziel: Deutschland: 100-200 Patienten; weltweit ca. 1500

Studienzentren: n=38, Deutschland und Schweiz:

• 67 eingeschlossene Patienten; 41 anstehend im 2. Halbjahr 2021

Es finden regelmäßige Treffen des Arbeitskreises unter Einbeziehung der Phosphatdiabetes Selbsthilfeguppe (www.phosphatdiabetes.de) statt.

Das nächste Treffen findet am 18.06.2021 aufgrund der COVID 19-Pandemie wieder virtuell.

Mitarbeit gerne willkommen!

Prof. Dr. med. Dieter Haffner, Hannover (für die GPN)

Haffner.dieter@mh-hannover.de

Dr. med. Dirk Schnabel (für die DGKED)

Dirk.schnabel@charite.de

Die wesentlichen Anliegen dieses AKs sind:

1. Die Gestaltung und Ausführung einer gemeinsamen neonatologisch-intensivmedizinisch-nephrologischen Fachtagung im zweijährigen Rhythmus in Iphofen zum Austausch von Schnittstellenthemen. Nächster Termin: 05/06. Juni, 2020 in Iphofen. Einladung folgt.

2. Koordination der Präsentation nephrologischer Themen auf neonatologischen Kongressen (z.B. GNPI in Leipzig 2019, bzw. im Lehrbuch Neonatologie von Jorch und Hübler)

Mitarbeit gerne willkommen!

PD Dr. med. Sandra Habbig
sandra.habbig@uk-koeln.de

PD Dr. med.UlrikeJohn-Krögel
ulrike.john@med.uni-jena.de

Tätigkeitsbericht des Arbeitskreises Neonatologie und Intensivmedizin

Der Arbeitskreis „Nierentransplantation“ der GPN widmet sich der interdisziplinären klinischen Forschung, der Fortbildung incl. Leitlinienerstellung und der Vertretung von Patienteninteressen z.B. bei der Regelung der Organallokation. Die klinische Forschung zur pädiatrischen Nierentransplantation in Deutschland wurde wesentlich durch das im Jahr 2009 initiierte Register der Cooperative European Paediatric Renal Transplant Initiative (CERTAIN, www.certain-registry.eu) gestärkt, das primär als Register der GPN konzipiert war, bald aber als offizielles Register der European Society for Paediatric Nephrology auf viele europäische Länder ausgeweitet wurde. Der Arbeitskreis veranstaltet jedes Jahr zwei Arbeitstagungen, eine im Frühjahr während der Jahrestagung der GPN und eine im Dezember, die als CERTAIN-Workshop gemeinsam mit den europäischen Kolleginnen und Kollegen ausgetragen wird; zu beiden Tagungen sind alle GPN-Mitglieder herzlich eingeladen.

Prof. Dr. med. Burkhard Tönshoff, Heidelberg
burkhard.toenshoff@med.uni-heidelberg.de

Prof. Dr. med. Lars Pape, Hannover
pape.lars@mh-hannover.de

Tätigkeitsbericht des AK Nierentransplantation 2022

CERTAIN Newsletter 1/2020

Tätigkeitsbericht des AK Nierentransplantation 2019

http://www.certain-registry.eu
Tätigkeitsbericht des GPN-Arbeitskreises ‚Nierentransplantation‘ für die Vorstandssitzung in Celle

Der Arbeitskreis Fortbildung/Schulungen gibt die Möglichkeit, Fortbild- und Weiterbildungmaßnahmen auf dem Gebiet der Kindernephrologie zu koordinieren.

Die Hauptfortbildungsmaßnahme ist der seit über 10 Jahren stattfindende “Intensiv-Kurs Kindernephrologie“. Es handelt sich um einen curricularen  3-jährigen Kurs zur Weiterbildung in Kindernephrologie mit ca. 30-50 Teilnehmern pro Jahr aus dem deutschsprachigen Raum.

Prof. Dr. med. Günter Klaus
guenter.klaus@kfh-dialyse.de

Prof. Dr. med. Martin Pohl, Freiburg
martin.pohl@uniklinik-freiburg.de

PD Dr. med. Udo Vester, Essen
udo.vester@helios-gesundheit.de

Prof. Dr. med. Lutz Weber
lutz.weber@uk-koeln.de

Der Arbeitskreis Patientenschulung kümmert sich um die Realisierung von Familienschulungen zu kindernephrologischen Krankheitsbildern. Dies umfasst sowohl die Entwicklung neuer Schulungskonzepte sowie die Trainerausbildung für etablierte Schulungen als auch die Verhandlungen mit den Kostenträgern zur Finanzierung dieser Maßnahmen im klinischen Alltag.

Dr. med. Marcus Benz, München
anmeldung@kid-benz.de

Dr. med. Eberhard Kuwertz-Bröking, Münster
kuwertz-broeking@t-online.de

Tätigkeitsbericht 2019 des AK Patientenschulung

Prof. Dr. med. Günther Klaus
Guenter.Klaus@kfh.de

Stefanie Steinmann
steinmann.stefanie@mh-hannover.de

Herr Dirk Bethe, Heidelberg
dirk.bethe@med.uni-heidelberg.de

www.ipsa-pn.de